Alltagstipps
Wie kann man Menschen mit Makuladegeneration unterstützen?
Tipps für Angehörige und Freunde von Patienten mit Sehbehinderung
Stellt der Arzt eine Netzhauterkrankung fest, kreisen zunächst alle Gedanken um die Diagnose, um Behandlungsmöglichkeiten und den Wunsch nach Heilung. Auch Sie als Angehöriger stellen sich viele Fragen: "Wie soll es jetzt weitergehen?", "Wie viel Selbstständigkeit ist in Zukunft möglich?", "Kann mein Vater oder meine Mutter in der jetzigen häuslichen Umgebung bleiben?". Diese Ungewissheit kann anfangs beängstigend sein.
Außer für den Erkrankten „da“ zu sein, können Sie ihm im Alltag auf vielfältige Weise helfen, vor allem, wenn die Sehschwäche weit fortgeschritten ist. Schon ein paar einfache Veränderungen können dazu beitragen, dass der Betroffene eigenständig bleibt und Sie sich selbst entlasten. Sie stellen für den Erkrankten eine wichtige „Informationsquelle“ dar, indem Sie vieles erklären (z.B. bei Arztbesuchen), beschreiben oder vorlesen. Fördern Sie selbständige Aktivitäten, auch wenn manches, auf Grund einer Makuladegeneration, länger dauert oder mühsam erscheint.
Missverständnisse und Konflikte vermeiden
Zugegeben, die Situation ist am Anfang nicht leicht. Sicher wissen Sie noch nicht genau, wie Sie sich verhalten sollen. Helfen Sie zu viel? Oder zu wenig? Sind Sie zu ungeduldig? Hier hilft nur ein offenes Gespräch über Wünsche und Bedürfnisse, über das Machbare, aber auch über die Grenzen des Leistbaren. Klären Sie offen und möglichst konkret, was Ihr Bekannter, Angehöriger oder Partner selber erledigen kann, wo Unterstützung nötig ist und wie diese genau aussehen kann. Dabei müssen und sollen Sie nicht die ganze Hilfe selber leisten. Auch Nachbarn, Freunde, Kinder oder Enkel helfen gerne. Nützlich ist es, nach einer Weile zu überprüfen, ob die Aufgaben neu verteilt werden sollten. Für beide Seiten ist dies ein Lernprozess: Sie als Angehöriger sollten das richtige Maß an Hilfestellung finden, ohne den anderen zu bevormunden oder sich selbst aufzuopfern. Und die Person mit Seheinschränkung sollte lernen, Hilfe anzunehmen, wo sie nötig ist, aber auch abzulehnen, wenn er sich in seiner Selbstständigkeit beschnitten fühlt.
Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Netzhauterkrankung
Achten Sie auf sich, auch Ihr Leben kann sich durch den Sehverlust eines nahen Angehörigen oder Bekannten verändern. Holen Sie sich Unterstützung auch für sich selbst und lassen Sie sich helfen. Bei den Beratungsstellen der Selbsthilfe bekommen Sie wertvolle Hinweise zu Hilfsmitteln, deren Finanzierung und weiteren Ansprüchen. Gerade ambulante Pflege und Betreuungsdienste sind oft wahre Allrounder für haushaltsnahe Dienstleistungen – vom Einkaufen über das Sortieren und Vorlesen der Post bis hin zur Begleitung zu Behörden oder Ärzten. Nicht alle diese Dienstleistungen sind kostenpflichtig. Stadtteilorientierte Nachbarschaftshilfen und Seniorenbüros bieten oft unentgeltlich Hilfestellungen an.
Tipp: Das Leben mit einer Seheinschränkung und die Betreuung eines sehbehinderten Menschen können psychisch belastend sein. Ein Gespräch mit anderen Betroffenen, etwa in einer Selbsthilfegruppe, kann hilfreich sein. Eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe finden Sie beispielsweise über die Organisation „Blickpunkt Auge – Rat und Hilfe bei Sehverlust“ unter der zentralen Nummer 030 / 28 53 87-0 oder bei der Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen PRO RETINA Deutschland e. V. unter 0228 / 227 217-0.
Laden Sie sich jetzt kostenfrei die Broschüre "AMD - Informationen für Angehörige" herunter.
Im VisusVital Servicebereich können Sie sich weitere Broschüren sowie nützliche Apps und Unterlagen zum Thema Netzhauterkrankung kostenfrei herunterladen oder bestellen.
